Perdre son temps ....

Grrr... le soleil ne réapparaît pas vers chez moi. Après quelques jours caniculaires on a l'impression que l'automne veut revenir!
Il n'est vraiment pas sympa du tout ce Monsieur de jouer à cache cache avec nos nerfs !
Ne sait-il pas que nous les humains avons besoin d'un peu de ses rayons pour notre humeur certes mais aussi pour notre santé ?
Mais Dame Nature sans doute très en colère après nous pour tout le mal que nous lui faisons nous montre sa colère grâce à son ami le Soleil !

Je déroute sur le temps, ma colère d'avoir passé une heure au téléphone pour chercher un taxi conventionné pour m'emmener lundi à l'hosto (pas d'amies disponibles) et me faire rembourser. Mais entre ceux en vacances, ceux déjà complet et ceux qui ne sont plus conventionnés mais que la sécu garde sur sa liste, j'ai perdu mon temps.
Tant pis, je prendrai un taxi à mes frais sans remboursement si je suis trop fatiguée et/ou si mes neutrophiles sont encore si bas (à peine 500) car pas envie d'attraper un "crobe" dans les transports en commun !

De jolies rencontres...

Ma maladie a changé bien des choses dans ma vie et toutes ne sont pas négatives.

Je rencontre des gens sympathiques que je n'aurai sans doute jamais vus. Encore aujourd'hui, l'infirmier qui est venu me faire ma perf de zometa était le collaboratuer de celui qui venait d'ordinaire pour cause de vacances. En bien, j'ai pu discuter avec un homme agréable, ouvert et qui ne me regardait pas seulement comme une patiente mais comme une adulte avec qui on pouvait parler de choses et d'autres. Nous sommes amenés à nous revoir puisqu'il va revenir me shooter une fois par semaine à l'EPO et du coup je vois ces moments comme quelques minutes sympas et pas encore des minutes de soins.

Et puis je vais moi-même à la rencontre de personnes que je ne connaissais que sur la toile. Chose que je n'aurais sans doute pas faite avant... Timidité, pudeur, je ne sais pas. Je sais seulement que je n'hésite pas à faire des choses que j'ai envie de faire et peu m'importe ma timidité ou ma réserve, je le fais et on verra bien. Je construis mes petits et grands bonheurs.
Et si mon cancer est une fatalité, mes plaisirs j'ose les saisir.

Au fait pour les bonnes nouvelles, mes marqueurs continuent leur chute. Je suis passée en dessous de 200. Plus que 175, j'approche doucement, doucement mais surement des normes (< 30) et quand on sait d'où je viens ( 2700 en juillet 2007; plus de 600 en janvier de cette année) pas mal en 5 cures de cette chimio. Même mes enzymes du foie ont repris elles aussi le bon chemin... Chic, chic tout ça c'est cool !
La seule chose moins sympa, mes fameux neutrophiles encore plus bas que la dernière fois. Je m'achemine donc vers un report de la chimio de lundi, à part si un miracle se produit ! Bon de toute façon, les reports ne semblent pas gêner l'efficacité de la chimio alors je ne vais pas rouspéter. Sinon que je suis partie pour un prélèvement de plus lundi !

En avoir "marre" !

Marre de chez "Marre" parfois, souvent
Mais je ne peux pas dire jamais
Et pourtant je suis là, vivante
Avec d'anciens amis qui m'aident
Et des nouveaux qui me soutiennent
Alors pour tous ceux et celles qui se sont battus
Ceux et celles qui se battront après moi
Je me suis battue, je me bats et me battrai
Un combat accompagné parfois de pleurs
Mais aussi de sourires et de rires.
La vie quoi...!
La vie présente encore
Avec des jolies rencontres à faire
Et tout un tas de choses à terminer ou à commencer
Même si tout se fait à petite vitesse

Le droit d'en avoir marre oui
Mais pas celui de décevoir ceux qui m'aiment
De me décevoir moi
Car si mon image dans le miroir a changé
Mon moi à l'intérieur est bien toujours le même

Au rythme des médecins !

Grrrr... hier le labo m'a appelée pour que j'aille faire ma prise de sang (tous les deux jours en cas de neutropénie) comme dit l'ordonnance, j'y suis donc allée alors que je n'en n'avais pas l'intention.... et mes neutrophiles étaient passés de 1400 à 600 ! Du coup, ils m'attendent encore demain pour vérifier que je ne descends pas en dessous de 500 ! Ils sont fatigants tous ces professionnels de la santé qui font correctement leur boulot !

Pas drôle mais je vais y aller.
Ce n'est pas une bonne idée du tout de faire une prise de sang toutes les semaines. Avant il se passait sans doute la même chose avec mes globules mais comme je ne faisais pas de NFS le vendredi avant ma semaine de repos, je n'étais pas au courant et je n'apprenais que le vendredi suivant que mes globules étaient trop bas, au moment ou doucement ça remontait!

Vais en discuter le 13 avec mon onco sur la nécessite de ces prises de sang, tant que je n'ai pas de fièvre ! Il suffit que je fasse attention du jour 6 au jour 14 après la deuxième perf à ne pas aller dans des lieux confinés et à ce que je mange point barre !

Pénible quand la vie devient surmédicalisée...

Je sais c'est pour mon bien !

Et je radote, certaines infos ont déjà été données partiellement hier !

Ah! ces vacances...

Le tableau en vrai, les petits cadres rouges avec des sigles,étaient juste posés dessus. Je pense que celui-là évoluera encore, un air de pas fini il me renvoie !

La période de vacances commence, ça me rend triste. Je vois mes amis partir et moi je suis clouée à Paris.
Bon, je vais quand même avoir quelques plaisirs.

En premier, je vais découvrir deux personnes qui me laissent des commentaires sur ce blog et j'avoue que ça me procure une grande joie rien que d'y penser. Et je n'imagine pas un instant qu'un problème quelconque m'empêche de me déplacer.
Même fatiguée, j'irai et il faudrait que je sois sur un brancard ou que je sois consignée pour ne pas m'y rendre.
Bon, sinon pour respecter l'ordonnance de mon onco, je suis retournée faire une NFS, mais finalement je manque de tous les globules et à me faire des prises de sang tous les deux jours ils m'en retire encore... pas logique ! Même si c'est peu!
Quelque soit mon taux de neutrophiles j'attendrai maintenant vendredi pour la prochaine sachant que je dois de toute façon faire attention : faire attention à ça que je mange, éviter les lieux confinés.... je connais la leçon.
Et puis dés que l'ordonnance d'EPO sera là je me shooterai pour avoir la pêche !

Et puis en août vais sans doute aussi partir toujours 4 ou 5 jours au plus à cause de la chimio, de nouveau aux Sables d'Olonne chez mon amie mais cette fois-ci en voiture avec une autre amie. Du coup on partira au pied levé dés que je pourrai et elle aussi, car on peut aller aux Sables quand on veut.

Bon là, je vous raconte vraiment ma vie... Enfin, histoire de vous montrer que je ne suis pas si à plaindre que ça ! Une petite pensée pour ceux qui ne vont jamais en vacances !

Le cahier de ma vie !

Vous avez trouvé les éléments posés qui ont disparu à ce jour ?

Les pages s'envolent avec dessus les traces d'une partie de vie
Certaines semblent légères, d'autres peinent à prendre leur envol
Elles paraissent ne pas vouloir disparaître
Accrochées aux spirales du cahier
Pour laisser une trace indélébile dans ma mémoire
Que de souvenirs graves ou insignifiants disparaissent ainsi.
Que de souvenirs heureux ou tristes résistent au vent

Mais c'est de l'autre côté que veut se porter mon regard
Vers ce cahier encore ouvert
En soupeser le poids
En voir ce reste d'épaisseur
Espérer qu'il reste assez de pages
Assez de pages blanches
Sur lesquelles j'écrirai les quelques années
Ou les nombreuses années
Qui courent devant moi.

Mais rien à faire, je n'arrive pas à entrevoir
Ce reste de cahier ouvert
Qui marque pour moi
Le temps qu'il me reste à parler aux vivants.

Et comme tout à chacun
Même si je la côtoie souvent
La mort reste une énigme
Quant à son arrivée.

Laissons derrière les souvenirs !

Montage éphémère déjà disparu mais le fond est encore identique.

Ça y est. J'ai vidé ma classe. Enfin finalement j'ai tout laissé sauf des photos et des livres d'art personnels auxquels je tiens.
Tout ce qui est livre scolaire ou d'enfants, j'ai laissé pour la collègue. Ne sachant même pas si je reprendrai un jour le travail pas la peine d'encombrer ma maison. Y'en a encore assez.
D'ailleurs pour l'instant une amie m'a entreposé les livres et je n'ai ramené chez moi que des photos et des albums/journaux de classe que je faisais certaines années avec les enfants.
J'en avais un peu gros au coeur en partant et du coup pour l'instant j'ai tout laissé dans le coffre de la voiture.
Je remonterai tout ça quand les larmes arrêteront de couler bêtement.... Ca ira mieux demain !

Un coup de téléphone vient de me ramener à la réalité. L'hôpital a reçu le résultat de ma NFS du jour. Mon taux de globules rouges et d'hématocrite descend de plus en plus.... Elle m'envoie une ordonnance pour que je me shoote à l'EPO, ce n'est pas le moment que j'aille m'inscrire au tour de France !